{"id":24361,"date":"2026-03-18T00:00:13","date_gmt":"2026-03-18T03:00:13","guid":{"rendered":"https:\/\/atitudenoticias.com.br\/?p=24361"},"modified":"2026-03-18T00:09:49","modified_gmt":"2026-03-18T03:09:49","slug":"pais-de-crianca-com-doenca-rara-pedem-apoio-para-tratamento-nos-estados-unidos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/atitudenoticias.com.br\/?p=24361","title":{"rendered":"Pais de crian\u00e7a com doen\u00e7a rara pedem apoio para tratamento nos Estados Unidos"},"content":{"rendered":"\n

Diante da aus\u00eancia de tratamento definitivo no Brasil, a fam\u00edlia buscou alternativas e encontrou, nos Estados Unidos, a possibilidade de participa\u00e7\u00e3o em uma terapia g\u00eanica ainda em fase experimental.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Com a chance de participar de uma terapia experimental para tratar uma doen\u00e7a rara \u2014 a Distrofia Muscular de Cinturas e Membros Tipo 2C \u2014 a pequena Aurora Nery, de apenas quatro anos, est\u00e1 em campanha de arrecada\u00e7\u00e3o de recursos por meio de uma vaquinha online, cuja meta \u00e9 obter R$ 500 mil. Para divulgar a iniciativa e buscar apoio, os pais da crian\u00e7a, Eliaquim e Emanuelle Nery, utilizaram a Tribuna Livre da C\u00e2mara Municipal de Feira de Santana, durante a sess\u00e3o desta ter\u00e7a-feira (17).<\/p>\n\n\n\n

Segundo o pai, Aurora foi diagnosticada h\u00e1 cerca de tr\u00eas anos com a doen\u00e7a, que provoca degenera\u00e7\u00e3o muscular progressiva, afetando principalmente regi\u00f5es como quadris e ombros, al\u00e9m de poder comprometer fun\u00e7\u00f5es card\u00edacas e respirat\u00f3rias. Diante da aus\u00eancia de tratamento definitivo no Brasil, a fam\u00edlia buscou alternativas e encontrou, nos Estados Unidos, a possibilidade de participa\u00e7\u00e3o em uma terapia g\u00eanica ainda em fase experimental.<\/p>\n\n\n\n

De acordo com Eliaquim, o tratamento, que tem custo estimado em cerca de R$ 17 milh\u00f5es, ser\u00e1 disponibilizado gratuitamente por um m\u00e9dico norte-americano que j\u00e1 aplicou a t\u00e9cnica em outras crian\u00e7as, com resultados positivos. Aurora ser\u00e1 a primeira crian\u00e7a brasileira a participar do programa.<\/p>\n\n\n\n

Apesar da gratuidade do procedimento, ele destacou que a fam\u00edlia precisa arcar com despesas como passagens, exames e estadia durante o per\u00edodo de tratamento, que pode durar at\u00e9 seis meses. Durante esse tempo, Aurora precisar\u00e1 de acompanhamento constante, inclusive com restri\u00e7\u00f5es de contato, devido \u00e0 necessidade de redu\u00e7\u00e3o da imunidade para receber a terapia. A m\u00e3e, Emanuelle Nery, destacou que os custos para perman\u00eancia no exterior s\u00e3o elevados, j\u00e1 que todas as despesas ser\u00e3o em d\u00f3lar. Segundo ela, a campanha busca garantir condi\u00e7\u00f5es b\u00e1sicas para a fam\u00edlia durante o per\u00edodo fora do pa\u00eds, incluindo alimenta\u00e7\u00e3o, transporte e moradia.<\/p>\n\n\n\n

Ainda durante o pronunciamento, os pais fizeram um apelo \u00e0 popula\u00e7\u00e3o para que contribuam com a campanha e ajudem a ampliar a divulga\u00e7\u00e3o da iniciativa. A arrecada\u00e7\u00e3o \u00e9 realizada por meio de plataforma online e divulgada no perfil do Instagram @milagreporaurora, no qual a fam\u00edlia compartilha informa\u00e7\u00f5es sobre o tratamento e estado de sa\u00fade da crian\u00e7a. (ASCOM\/CMFS)<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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